Federica

Federica, è il titolo del docufilm che racconta la storia di una ragazzina siciliana di 13 anni affetta da una rarissima malattia genetica, la SMARD1, atrofia muscolare spinale con distress respiratorio. Nessuna cura, nessuna aspettativa, nessun rimedio. Una vita in orizzontale. Federica ogni giorno che passa perde un pezzetto di sé stessa; la SMARD1 non le lascia scampo, si impadronisce senza alcuna pietà del suo piccolo corpicino che nonostante tutto cresce portandola ora nella fase adolescenziale. Ma cos’è questa SMARD1? La mancanza di una banalissima proteina che non permette il rigenerarsi delle cellule addette al collegamento Nervo-Muscolare e che causa quindi la paralisi lenta di tutto il corpo. Federica non riesce più a muovere nessun muscolo, non mangia più autonomamente. Vive attaccata ad un respiratore. Tutto per colpa di una proteina. Nulla di più. Ma c’è qualcosa di speciale in Federica, che oggi quasi non parla più. La sua unicità. Come fa? La risposta è Mamma Laura e Papà Davide, due persone straordinarie che sono stati capaci di trasformare una tragedia in normalità. Tutto ciò che Federica non può fare, loro riescono a riprodurlo nella sua quotidianità inventandosi qualunque cosa che possa trasmetterle quell’emozione. Due genitori che combattono giorno dopo giorno per affermare i diritti della loro bambina. Sommersi da una burocrazia assurda che complica tutto e che ostacola il tempo di tutti. Da loro nasce l’Associazione Family Smard “La Dolce Federica” che grazie a tutte le raccolte fondi è riuscita a far sviluppare la prima ricerca in Italia tramite il Centro Dino Ferrari di Milano. Il 2022 è l’anno dell’inizio della speranza. La prima possibile cura ha iniziato una sperimentazione in Ohio.

Adesso più che mai, siamo tutte Federica.